Z dr Natalią Ulaniecką z Wydziału Studiów Edukacyjnych na temat jej badań dotyczących funkcjonowania osób z chorobą nowotworową rozmawia Krzysztof Smura. 

GLOBOCAN podaje, że w Polsce każdego roku przybywa około 200 tysięcy osób, u których stwierdzono nowotwór. To przerażające, jak duża liczba osób jest zmuszona całkowicie zmienić swoje życie. Przewartościować je… 

– Rzeczywiście diagnoza onkologiczna wpływa na funkcjonowanie i wiąże się z szokiem. Musimy jednak pamiętać, że – o ile zazwyczaj używamy zbiorczego sformułowania „choroba nowotworowa” – to wcale nie jest to jedna choroba, która w taki sam sposób oddziałuje na wszystkich pacjentów. Są to różne rozpoznania i stopnie zaawansowania, różne metody leczenia i wiele innych aspektów, które wpływają na rozmiar reperkusji życiowych. Wbrew pozorom nie jest jednoznaczne, że w każdym przypadku będzie to radykalna zmiana. Wiele osób chorujących onkologicznie, pomimo obiektywnych trudności, kontynuuje aktywność zawodową i społeczną. Nowotwory stają się chorobami przewlekłymi, a chorzy muszą nauczyć się żyć z chorobą i pomimo choroby. To, w jaki sposób zmieni się ich życie, jest wypadkową wielu czynników – nie tylko medycznych, ale również psychologicznych, a także (o czym często zapominamy) społecznych, na które wpływ mają głównie reakcje innych ludzi. 

Chyba nie mówimy o reakcji negatywnej? 

– Nie. Chociaż i takie się zdarzają. Większość chorych na początku zauważa dużą mobilizację znajomych. Jednak w ich ocenie są to zachowania sztampowe: na przykład słowa „jak czegoś będziesz potrzebować, to dzwoń”, zapewnienia „wszystko będzie dobrze” i niekończące się pytania o samopoczucie, które (choć wypowiadane w dobrej wierze) stają się irytujące. Z czasem telefony milkną, zainteresowanie maleje. Osamotnienie chorych – zwłaszcza w trakcie długotrwałego leczenia – jest realnym problemem, który silnie zarysował się w moich badaniach.  

Z czego to wynika, bo chyba nie ze złej woli? 

– W wypowiedziach moich badanych wybrzmiewa jedno: nie jesteśmy nauczeni tego, jak konfrontować się z sytuacją trudną, również cudzą. Nie wiemy, co powiedzieć, jak się zachować. Jednocześnie z góry zakładamy, że osoba chora z pewnością nie ma ochoty / siły na spotkania, pozbawiając ją tym samym decyzyjności. I to jest główny problem – skupiając się na chorobie, zapominamy o wszystkich innych składowych tożsamości danej osoby. Najczęściej takie zachowanie nie ma podbudowy negatywnej, ale oczywiście zdarzają się przypadki celowego unikania osób chorujących.  

Czytaj też: Prof. MIchał Klichowski. Efekt neuro

Trudno w to uwierzyć… 

– I tu ponownie problemem są niedostatki wiedzy i nadal silne stereotypy. Lęk karmi się niewiedzą. W trakcie badań i wolontariatu spotkałam się ze skrajnymi przypadkami, gdy otoczenie osoby chorej obawiało się zarażenia rakiem poprzez dotyk, kontakty seksualne czy samo przebywanie w obecności pacjenta. To kompletna bzdura, ale takie obawy (choć na szczęście rzadkie) dobitnie pokazują, że nadal mamy wiele do zrobienia w kontekście edukacji zdrowotnej i udzielania jasnych informacji nie tylko chorym, ale również ich bliskim. Częściej niż z niechęcią do chorej osoby mamy do czynienia z obawami przed niezręcznymi sytuacjami czy niezamierzonym nietaktownym zachowaniem, którym boimy się kogoś urazić. Z perspektywy moich doświadczeń mogę stwierdzić, że dla większości pacjentów większym problemem jest brak bliskości i poczucie osamotnienia niż ewentualne gafy odwiedzających. Chyba najlepszym tego podsumowaniem – a jednocześnie pewną wskazówką – są słowa, które codziennie czytam na kubku-cegiełce puckiego hospicjum (związanego z księdzem Janem Kaczkowskim): „Bądź blisko. To wszystko”. 

Czyli nie pomoc psychologa, a obecność jest najważniejsza? 

– Pomoc psychologiczna jest niezwykle ważnym, a czasami niezbędnym elementem wsparcia – dlatego warto podkreślić potrzebę zwiększania dostępności pomocy psychoonkologicznej i interdyscyplinarnej opieki. Niemniej, jak pokazują liczne badania, w wielu przypadkach wsparcie otoczenia stanowi swoisty bufor w sytuacji choroby. Osoby chore chcą czuć, że są nadal ważne, chcą czuć się dalej sobą (a nie tylko pacjentem) i być częścią społeczności. Co ciekawe, bardzo doceniane były pozornie drobne (ale regularne) wyrazy wsparcia: maile, kartki z życzeniami, SMS-y oraz wsparcie praktyczne: ugotowanie obiadu, zrobienie zakupów, posprzątanie domu, pomoc w myciu po operacji, podwiezienie do szpitala, pomoc w opiece nad dziećmi, innymi osobami zależnymi czy zwierzętami, a także po prostu umilenie czasu. Tego typu przyziemne sprawy w obliczu obniżonej sprawności i złego samopoczucia czy nieobecności ze względu na hospitalizację urastają do rangi dużego problemu i powodują stres, który utrudnia skupienie się na procesie leczenia. Odciążenie w tym zakresie ma ogromną wartość.  

Prowadziła pani badania wśród chorych na nowotwory. Jak zdołała pani przekonać ich do udziału w programie? 

– W ramach badań przeprowadziłam 40 pogłębionych wywiadów indywidualnych z osobami z doświadczeniem choroby nowotworowej. Dla ukazania szerszej perspektywy zrealizowałam również wywiady indywidualne i grupowe z ekspertami z zakresu medycyny, psychoonkologii, pracy socjalnej, z pracownikami organizacji pozarządowych i pracodawcami, a także analizę wpisów na onkologicznym forum internetowym. Pomocne okazały się doświadczenia i znajomości z mojej działalności społecznej, dzięki którym dostałam spory kredyt zaufania. Wykorzystałam też różne kanały komunikacji internetowej oraz metodę kuli śnieżnej (w ramach której uczestnicy kontaktowali mnie ze znajomymi spełniającymi kryteria badania).  

Zaufanie osoby chorej było chyba kluczem do badań? 

– Zdecydowanie. Jedna z moich rozmówczyń powiedziała, że dziękuje mi za tę rozmowę, bo poczuła się na tyle swobodnie i bezpiecznie, że zapomniała o tym, że bierze udział w badaniu. To było dla mnie budujące, bo ważne są dla mnie słowa prof. Jerzego Brzezińskiego dotyczące etyki badań i tego, że dobro osób badanych jest nadrzędne. Od początku badania miały zresztą nie tylko naukowy, ale też utylitarny charakter, a ich celem było wskazanie potrzeb wsparcia i stworzenie rekomendacji w tym zakresie. Kierując się przesłaniem Henryka Wujca, że każde małe dobro jest częścią składową czegoś większego, chciałam mieć swój wkład – choćby minimalny – w polepszenie jakości życia osób chorych onkologicznie. 

Co w pani przypadku było tą iskrą, która spowodowała, że to właśnie pacjenci onkologiczni stali się tematem pani pracy? 

– Nastawienie prospołeczne wyniosłam z domu, dlatego od zawsze chciałam skupić się na ważnej społecznie problematyce. Miałam ogromne szczęście trafić do Zakładu Polityki Oświatowej i Edukacji Obywatelskiej, gdzie prof. Kazimierz Przyszczypkowski i dr Izabela Cytlak z resztą zespołu zawsze wspierali moje pomysły i działania – to dało mi poczucie bezpieczeństwa i odwagę do podejmowania trudnych tematów. Bezpośrednią inspiracją był natomiast artykuł, który przeczytałam 10 lat temu w „Polityce”, poświęcony panicznemu lękowi Polaków przed nowotworami – ta lektura zbiegła się z moim początkiem wolontariatu w poznańskim Oddziale Akademii Walki z Rakiem (Stowarzyszeniu Psyche Soma Polis), a potem w Fundacji „Dobrze, że jesteś”. Towarzysząc osobom chorym na nowotwory i obserwując z bliska pracę wspaniałych specjalistów, takich jak dr Justyna Deręgowska, Ewa Zarzycka, Joanna Zapała czy Agnieszka Lewandowska, utwierdzałam się w przekonaniu, że to dobry wybór. 

Trzeba do tego specjalnych predyspozycji? 

– Wolontariat onkologiczny postrzegany jest jako niewyobrażalnie trudny. Większość ludzi na wieść o tym, że jestem wolontariuszką w Akademii Walki z Rakiem i na oddziale hematologii, wyrażała swój podziw, a jednocześnie zmartwienie, że na pewno każde takie spotkanie z osobami chorymi jest ogromnym obciążeniem psychicznym. Przekornie odpowiadałam wtedy, że często z tych spotkań wychodzę z bólem brzucha – uściślając, że jest to ból ze śmiechu, bo właśnie taka panowała tam atmosfera. Nie chcę jednak zakłamywać rzeczywistości, że jest to łatwe. Potrzebna jest pewna wiedza, takt, odpowiednie nastawienie, otwartość. Bywają sytuacje trudne, bo towarzyszymy pacjentom w różnych momentach tej niełatwej (już z samej swojej definicji) sytuacji. Myślę, że najważniejsze jest to, żeby widzieć przede wszystkim człowieka, a nie tylko jego chorobę. Jeżeli rozumiemy, że choroba jest częścią życia (tak samo jak śmierć paradoksalnie jest jego częścią), to inaczej do tego podchodzimy. Doświadczenia moich rozmówców pokazują, jak ważna jest edukacja zdrowotna, oswajanie z problematyką nowotworów, a także nauka mądrego wspierania chorych i ich rodzin. A skoro pedagogika jest zarówno nauką o człowieku, jak i dla człowieka (szczególnie tego potrzebującego wsparcia) – powinna mieć w tym swój wkład.