Z dr Anetą Wojciechowską z Laboratorium Pedagogiki Specjalnej (WSE), specjalistką w zakresie diagnozy i terapii osób ze spektrum autyzmu, rozmawia Magda Ziółek.
Dawniej mówiliśmy o autyzmie, dziś o zaburzeniach ze spektrum autyzmu – na czym polega różnica?
Rzeczywiście, dawniej rozróżnialiśmy autyzm dziecięcy, zespół Aspergera i kilka innych zaburzeń. Dziś mówimy o jednym zaburzeniu, występującym w różnym stopniu nasilenia. Mamy zatem takie kontinuum: z jednej strony są osoby, które mówią i są w normie intelektualnej, a na drugim końcu takie, które nie mówią i mają zaburzone funkcje intelektualne.
Jeśli to jest kontinuum, to zapewne trudno postawić granicę, gdzie zaczyna się autyzm, a kończą jakieś specyficzne cechy osobowościowe.
Są konkretne kryteria, które pozwalają nam postawić diagnozę. U osób ze spektrum autyzmu zaburzonych jest kilka obszarów równocześnie. Należą do nich mowa i komunikacja społeczna, społeczne funkcjonowanie oraz ograniczone, powtarzalne wzorce zachowań czy aktywności. Takim pierwszym sygnałem jest oczywiście brak mowy, ale sam fakt, że dziecko nie mówi, nie jest podstawą do diagnozy. Charakterystyczne dla osób w spektrum jest np. to, że nie kompensują braku mowy gestem czy mimiką. Podobnie jest z osobami, które są w normie intelektualnej i mają zachowaną mowę – tutaj również może być problem z komunikacją. Te osoby nie nawiązują kontaktu wzrokowego, często mają problemy ze zrozumieniem niewerbalnej sfery języka, a więc z metaforą, ironią czy sarkazmem. Diagnoza w tym wypadku jest zwykle późniejsza i pojawia się na etapie szkoły, a problemy ujawniają się wraz z rosnącymi wymaganiami społecznymi.
U osób ze spektrum autyzmu często obserwujemy też stereotypowe i sztywne wzorce zachowań. I one również mogą być nasilone w różnym stopniu. To może być np. machanie rękoma, mrużenie oczu czy stereotypowa zabawa. U osób wyżej funkcjonujących zachowania stereotypowe mogą dotyczyć np. rozmowy na ten sam temat czy funkcjonowanie według utartego schematu działania.
Kilka z tych zaburzeń mogłabym zdiagnozować u siebie …
Każdy z nas ma takie zachowania, lubimy np. pić kawę z jednego kubka, bo z innego nam nie smakuje. Natomiast dopóki jesteśmy w stanie sobie z tym poradzić, dopóki nie utrudnia to codziennego funkcjonowania, to jesteśmy w grupie pewnych cech osobowościowych. Ponadto jeden objaw nie jest od razu podstawą do diagnozy, musi być tych trudności więcej, w kilku obszarach.
Czy to prawda, że do specjalistów zgłasza się coraz więcej osób, u których diagnozuje się zaburzenia ze spektrum autyzmu? Czy to wynika z większej świadomości, czy mamy do czynienia z chorobą cywilizacyjną?
To prawda, w ostatnich latach obserwujemy wzrost zainteresowania zaburzeniami ze spektrum autyzmu. Na całym świecie prowadzone są badania, kampanie społeczne podnoszące świadomość na ten temat. W Polsce mamy wiele placówek diagnozujących dzieci. Problem jest z dorosłymi, których, jak pani wspomniała, zgłasza się coraz więcej – nie mamy zbyt wielu placówek specjalizujących się w takich późnych diagnozach. A odpowiadając na pytanie o przyczyny powstawania zaburzeń, to w literaturze tematu mówi się, że mają one podłoże genetyczne i faktycznie nie wyklucza się też udziału czynników środowiskowych w ich powstawaniu. Natomiast – i to chciałabym podkreślić - nie jest prawdą, że za powstawanie spektrum autyzmu odpowiedzialne są szczepionki.
Mówiłyśmy już o diagnozie. A terapia?
Terapia w przypadku dzieci nastawiona jest przede wszystkim na naukę komunikacji. Chcemy, aby potrafiły one jak najlepiej komunikować się ze światem. Nie każde z nich będzie mówić – co często jest trudne do zaakceptowania dla rodziców. Panuje takie przekonanie, że przecież każdy mówi – okazuje się, że nie, nie każdy. Dla takich dzieci szukamy alternatywnych metod komunikacji, przez gesty, obrazki. Dla osób, które funkcjonują na wyższym poziomie poznawczym i komunikacyjnym, mamy terapię społeczną, czyli staramy się wspierać umiejętności związane z nawiązywaniem relacji, komunikacją niewerbalną. To są spotkania indywidualne i grupowe.
Często rodzice nie potrafią zaakceptować, że z ich dzieckiem dzieje się coś nieodwracalnego…
Tak, to jest pewien proces dochodzenia do akceptacji. Obserwujemy – i jest to symptomatyczne - że wiele dzieci trafia do niewłaściwych placówek. W Polsce o wyborze szkoły decydują rodzice, choć poradnie psychologiczno-pedagogiczne wskazują także możliwości edukacyjne dla dziecka. Do wyboru mamy placówki ogólnodostępne, integracyjne i specjalne. I rzeczywiście, cześć z dzieci w spektrum autyzmu trafia do szkół ogólnodostępnych, a tam niektróre zwyczajnie sobie nie radzą, bo poznawczo, komunikacyjnie nie są gotowe - i niestety może nigdy nie będą na to gotowe. Dla części z nich kończy się to niezbyt dobrze. Te dzieci są odrzucane przez grupę, wycofują się z kontaktów z rówieśnikami, mają problemy z rozumieniem potocznego języka, zaczynają się wtórne problemowe zachowania, czasem agresywne albo autoagresywne. Te dzieci tam nie pasują. Tymczasem, gdyby trafiły do placówek integracyjnych czy specjalnych, ich historia mogłaby potoczyć się inaczej. W małych grupach, pod okiem specjalistów rozwijały by się na tyle, na ile pozwalają im na to ich możliwości intelektualne i komunikacyjne. Trzeba też podkreślić, że są osoby, które mają możliwości uczenia się w placówkach ogólnodostępnych. Wszystko jednak zależy od wsparcia, jakie otrzymuje dziecko, jego rodzice, a także uczące się wspólnie inne dzieci oraz ich nauczyciele.
Na UAM trwają prace nad programem pomocy studentom w spektrum autyzmu. Z jakimi problemami borykają się najczęściej takie osoby?
W tej chwili mam cykl szkoleń dla pracowników dydaktycznych naszego uniwersytetu. Naszym celem jest zwiększenie świadomości na temat spektrum autyzmu, a także przygotowanie do zajęć ze studentami, którzy mają takie problemy. To wykładowcy najczęściej są osobami pierwszego kontaktu, więc warto, aby wiedzieli, w jaki sposób mogą zareagować czy pomóc. Nasz uniwersytet wdraża też pewne rozwiązania, które polegają m.in. na dostosowaniu procesu edukacji do potrzeb takich studentów. Nadal jednak nie ma wsparcia w postaci terapii w ramach uczelni. To bardzo istotne, ponieważ na tym etapie dla takich osób systemowo nie są dostępne prawie żadne formy rehabilitacji. Ogólnie takich propozycji dla osób dorosłych jest naprawdę niewiele.
Jest Pani również kierowniczką studiów podyplomowych z zakresu diagnozy i terapii osób w spektrum.
Tak, na WSE prowadzimy studia podyplomowe przygotowujące pedagogów do pracy z osobami w spektrum autyzmu. Nasi absolwenci mogą uczyć w szkołach ogólnodostępnych lub w placówkach specjalnych-w zależności od tego, jakie mają pierwotne wykształcenie pedagogiczne. W ramach zajęć uczymy nie tylko jak diagnozować ale także ćwiczymy techniki terapeutyczne, metody pracy z dziećmi na etapie przedszkola jak i szkoły podstawowej i średniej. Mamy też zajęcia dotyczące dorosłości i seksualności osób w spektrum. Cześć z naszych absolwentów podejmuje także pracę w warsztatach terapii zajęciowej dla osób dorosłych. Ta praca jednak nie cieszy się zbyt dużą popularnością wśród naszych studentów bo jest trudna.
Dlaczego?
Trudności jest wiele. Przede wszystkim są to osoby, które miewają wiele trudności, zwłaszcza jeśli mówimy o przypadkach w których podopieczny nie mówi i jest niepełnosprawny intelektualnie. Poza tym nie jest łatwo zaplanować i przeprowadzić interesujące zajęcia, które dodatkowo nie byłyby infantylne. To przecież są dorośli ludzie, mimo że postrzegają świat w nieco inny sposób. Poza tym, powiedzmy to sobie uczciwie, efekty pracy z dorosłym są mniejsze. W przypadku pracy z dzieckiem widzimy, że terapia przynosi szybsze efekty, dziecko się rozwija, to daje energię do pracy. Natomiast jeżeli pracujemy z osobą dorosłą, szczególnie taką niemówiącą, niepełnosprawną intelektualnie, to tych efektów nie będzie tak szybko widać. One bywają mniej wyraźne, mniejsze. Często taka praca polega na utrzymaniu tego, co ta osoba nauczyła się wcześniej.
Na jaką pomoc systemową mogą liczyć osoby ze spektrum autyzmu?
Obecnie diagnoza następuje pomiędzy 2 a 3 rokiem życia ale zdarzają się też rodzice, którzy zgłaszają się z niemowlętami. To są najczęściej osoby, które zetknęły się już w swoim otoczeniu ze spektrum autyzmu i potrafią ocenić, że z ich dzieckiem dzieje się coś złego, np. nie ma z nim kontaktu wzrokowego itd. Systemowo każde takie dziecko powinno trafić do Poradni Psychologiczno – Pedagogicznej, gdzie wydawane są dwa dokumenty: orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego, które, jak już wspomniałam, nie obliguje do wyboru placówki specjalnej oraz opinię o wczesnym wspomaganiu rozwoju dziecka. Pozwala ona na dodatkową bezpłatną terapię dla dzieci do momentu rozpoczęcia edukacji w szkole w postaci zajęć logopedycznych, pedagogicznych, psychologicznych, treningu umiejętności społecznych integracji sensorycznej, rehabilitacji ruchowej czy czasami dogoterapii itp. Po ukończeniu przedszkola rodzic ponownie powraca do Poradni po orzeczenia na kolejny etap nauki, i znów podejmuje decyzje, gdzie posłać dziecko: czy będzie to placówka ogólnodostępna, integracyjna czy specjalna.
Po szkole podstawowej edukacja może być kontynuowana. Cześć uczniów pójdzie do szkół branżowych, cześć do LO a część trafi do warsztatów terapii zajęciowej. To są te osoby, które nie będą w stanie edukować się na dalszym etapie poza szkołą podstawową. Tak naprawdę najlepiej jest, aby takich uczniów z niepełnosprawnością intelektualną, jak najdłużej utrzymać w systemie oświaty, na przykład poprzez wydłużanie etapów edukacyjnych. W Polsce oferta warsztatów terapii zajęciowej jest niewielka. Wielu z nich z braku dostępu do zajęć zostaje w domu, a to jest dla nich najgorsze rozwiązanie.
zob. też.
